清远连州紫琳个案记录

小剑鹏

2011年5月15号更新

六一儿童节快到了，上一次的连州看望紫琳之行实在太多志愿者由于种种原因未能够参加而导致遗憾，现组织志愿者们将想送给紫琳的小礼物集中在一起，以快递方式送到紫琳手上，让紫琳过一个最幸福的儿童节。






2011年5月7号更新　

5月7日下午4时左右,连州市连州镇泥潭村的上空下着雨,而在患病少女紫琳家里,却在爱心的暖流和亲情中汇成泪雨:紫琳的妈妈既为女儿的病情伤心痛哭,也为清城君临志愿者服务队的冒雨探访感动落泪!

　　患肌肉萎缩症:奶奶背着她读完六年级

　　紫琳今年16岁,本应上高中了,然而,现在的她却要整天坐在家里,生活起居靠年迈的奶奶照顾。因为她患肌肉萎缩、肌无力重症。右手右脚肌肉萎缩,她无力站起来。且右眼帘低垂眼睛无法睁开。日前,她通过家中的电脑,向清城君临志愿服务总队发出一封催人泪下的求助信:“我不想死,因为我的青春还没开始,我不甘心!希望你们帮我找到可以治好我的医院,以及好心人的帮助。”紫琳出生时是一个人见人爱的孩子,4岁前与正常的孩子无异。到了4-5岁的时候,紫琳走路总是无缘无故地摔倒,且体现着说话口齿不清等症状。随后,紫琳爸妈带她到省内各大医院检查,却查不出所患的疾病。多年来,紫琳父母带着到她处去求医,她的病情不但不见好转,且一天天加重。后来,经广州中山附属第一医院诊断为半边身肌肉萎缩、肌无力,右边身体偏小、无力。

　　随着病情加重,紫琳上学也变得异常艰难。开始还可以扶着墙壁一步步移动或拄着拐杖慢慢走。到2006年,紫琳读六年级时候病重再度加重,年过六旬的奶奶只好每天背着紫琳上学。奶奶说:“家里还有一个年幼的弟弟需要照顾。到了放学的时候,既担心家里的弟弟无人照顾,又担心紫琳放学受难。每次去学校接紫琳的时候,总是看到紫琳伤心在哭,而自己忍不住在哭。两婆孙常常抱头痛哭。”虽然上天对紫琳不公平,但紫琳的学习成绩在班上却名列前茅。她小学毕业后考上连州市北山中学。因为生活难于自理,加上她不忍心再要奶奶背她上学,只上了一天学的她就被迫缀学了。紫琳哭着对妈妈说:“妈妈,我真的好想读书啊!”紫琳的强烈求学愿望,令一家人伤心不已。辍学后,妈妈满足紫琳要求,买了一台电脑让她解闷。从未学过电脑的紫琳,凭着聪明学会了上网。这才有向志愿者发救助信的一幕。

　　后来,连州市北山中学2010年914班毕业时,特意通过电脑PS制作,将紫琳的个人照片“挤入”毕业班集体照片。看到这张PS的毕业集体照片,紫琳倍感珍惜。她说,如果不是自己的病,考上清远中学是没有问题的。

　　爱心接力:病逝的小晓妈妈转捐6000多元善款

　　在志愿者探访的当天,紫琳的妈妈说到伤心时痛哭不已。而紫琳一直坚强地与志愿者交谈着。尽管她的语言有点含糊不清,交谈颇为费劲。志愿者问紫琳:“5月8日是母亲节,有什么要对妈妈说的吗?”紫琳再也忍不住了,眼角泛起泪珠,她深情地说:“祝妈妈母亲节快乐!要让自己快点好起来,好好照顾妈妈。”在志愿者当中,有一位特殊的志愿者。她就是上月29日离世的英德3岁病童小晓的妈妈,她要将志愿者捐给她的6000多元善款,全部转捐给紫琳妈妈。当天早上,小晓的妈妈是从英德乘搭两个小时的班车赶来清远与志愿者汇合,再马不停蹄前往连州探望紫琳的。她当天还捐出自己的一百元。

　　当小晓的妈妈将捐款交到紫琳手上的时候,紫琳的妈妈感激地鞠躬着。丧女不到10天的小晓的妈妈,对紫琳的妈妈的感受有切肤之痛。她紧握着紫琳妈妈的手,流着泪鼓励地说:“挺住!加油!有社会的关心,紫琳会好起来的。”在场的人见此感人的一幕,无不为此动容,情不自禁流泪,并纷纷掏钱向紫琳表达爱心:牛歌、瓶子、小剑鹏、吴老太、千帆、杜伟玲………还有中学生的陈清的可爱的公仔。志愿者在表达爱心的同时,也带去休闲网的一群充满爱心的朋友的捐款2000多元；清城区团委、连州市团委也为紫琳捐款。当天的捐款达到10500元。

　　在探访的一个多小时,爱心暖流处处涌动着。这一天,紫琳的家像过年一样热闹。