β-重型地中海贫血患者黄洁芷 求 助 信

清远地贫组织

β-重型地中海贫血患者黄洁芷   求  助  信

尊敬的热心的社会各界人士：
您们好！


    我叫黄洁芷，出生于1999年11月29日，在清新县禾云镇沙河小学六（2）班读书，积极上进，品学兼优，聪明可爱。爸爸黄国瑞，在清新县禾云镇第一中学教书。母亲阮彩霞，在清新县禾云镇沙河小学教书。

      2010年11月，我被确诊为β—重型地中海贫血病，自此后我每月都要输血，每天都要吃除铁药，单是这样的常规治疗每月费用已需5000多元。在铁蛋白比较高时，还要打去铁铵加强排铁的针药，一个月要打针20天，在每月5000多元的基础上还要多花2000多元。随着年龄和体重的增加，每月治疗费用将会越来越高。

    自确诊后，我的爸爸妈妈一直想尽办法为我的病奔波劳碌，在积极进行常规治疗的同时，还带我到广州等地四处求医，几经周折后在广州南方医院开通骨髓配型。虽然非亲缘配型概率仅为万分之一，且在较为罕见的配型中，配型的概率只有几万甚至几十万分之一，但我的爸爸妈妈并没有为此而放弃！我更没有放弃！我坚强地积极进行治疗，坚持打针，坚持吃药，只要能把我的病治好，再苦再累我也不怕！

    皇天不负有心人，在2011年7月南方医院传来好消息，我与台湾一位无偿捐赠者配型成功，而且十个点位全相合，并建议我于2012年3月住院在进行干细胞移植手术，且进行手术的时间不能超过3月份，否则捐赠者体检有效期过后就会错过进行手术良机。这对我来说，是一个奇迹，是上天给我的重生的恩赐。在万分高兴的同时，我也感到十分无奈，因为干细胞移植手术费用非常高，移植手术费加上手术后一年的抗排斥治疗费用至少需要60多万元，这对于我和我的家庭来说无异是一个天文数字。现在我爸爸妈妈每月的收入仅可维持我每月的治疗费用，平时的生活费用已经成为一种负担，加上寻找配型和供者体检等费用已经花去约5万多元，一年以来为治疗和找合适的配型，家里已因为我欠下好几万元。为了我的康复，爸爸妈妈几乎找遍了亲朋好友借钱，但距离60多万这个高昂的手术治疗费用还是相差很多很多……



    在此，我衷心希望社会各界热心人士能伸出您们援助之手，献出您们的爱心，帮助我渡过这个难关，用您们的爱心延续我的健康与生命，用您们的爱心托起我的未来。我知道家家有本难念的经，您们的捐助，不论点滴，都是对我延续生命的鼓励和支持。为感谢您们的帮助，我一定会坚强地克服治疗中一切的困难，咬紧牙关，坚持到底，争取早日康复，早日重回学校，好好学习，天天向上！长大后做一个对社会有用的人，抱一颗感恩的心去学习、工作、生活。
     
       衷心感谢各位善者！愿：善者一生平安、快乐、幸福！

联系电话：13553923770（黄国瑞）

帐    号：80010000097400479

开 户 行：清新县农村信用社沙河分社

君临天下

为了能让孩子得到有效的救助,建议向更多的机构求助

清远地贫组织

地贫女孩病重盼您施援手 地贫女孩病重盼您施援手 来源：南方日报   本报记者联系人：龙跃梅 当事人父亲：黄国瑞     电话：13553923770     银行账号：8001 0000 0974 00479     开户行：清新县农村信用社沙河分社     联系电话：13435250126     南方日报讯 （记者/龙跃梅）7日《南方日报》以《地贫女孩移植手术只差巨款》为题（详见南方日报3月7日A14版），报道了清远市清新县禾云镇12岁的小女孩黄洁芷，被诊断出患有重度地中海贫血症后在台湾骨髓库找到与其匹配的骨髓，目前仍缺30万手术费的事情后，在社会上引起了反响。清远市政府领导看了本报这一报道后，立即作出了有关批示，要求市有关部门密切关注此事且给予部分资助，并抓紧建立医疗救助机制。     据了解，年仅12岁的地贫女孩黄洁芷是清新县禾云镇沙河小学的学生，她的父亲黄国瑞、母亲阮彩霞都是该镇的普通乡村教师，2010年初，刚过完10岁生日的她，被医生诊断出患有重度地中海贫血症。从女儿患上地贫起，黄国瑞夫妇的全部收入便悉数倾注在女儿的治疗上。洁芷每月要输两次血，还要定期打针、服药，一个月下来需要治疗费近6000元。靠着乡村教师那点微薄收入，黄国瑞一家“每个月都入不敷出”。要根治地贫只有做骨髓移植，为了找到合适的骨髓，黄国瑞夫妇没少费心。亲本移植本是成功率最高的骨髓移植方法，但黄国瑞却失望地发现夫妻二人的骨髓均不能与小洁芷匹配。此后，夫妻带着小洁芷辗转清远、佛山、广州等地，不断找寻匹配骨髓。对于除了教书再无多余收入的黄国瑞夫妇来说，上万元一次的匹配费，彻底掏光了两人十多年来的积蓄。今年2月，广州南方医院终于在台湾骨髓库找到与小洁芷匹配的骨髓。     上月8日，一家三口从清远驱车至广州，雪上加霜的是，目前广州A型血小板存量已全线告急，包括洁芷在内的数名地贫患儿都苦无血小板可输，黄国瑞盼望有社会上的爱心人士捐献A型血小板，以解燃眉之急。     “每个人借两三千，一共借了30万左右，可想而知求助了多少人，亲戚、朋友、同学、同事，可能的都借了个遍。”面对近30万元手术费用缺口，洁芷的父母忧心忡忡。     黄洁芷是一个品学兼优的好学生，她在求助信中动情地写道：我衷心希望社会各界热心人士能伸出您的援助之手，献出你们的爱心，帮助我渡过这个难关，用你们的爱心延续我的健康与生命，用你们的爱心托起我的未来。你们的捐助，不论点滴，都是对我延续生命的鼓励和支持。     为了这个可怜的孩子生命能够延续，本报呼吁社会各界热心人士向她伸出援助之手，用爱心托起这位可爱的小孩子的未来，本报也将继续予以跟踪报道。

君临天下

收到一份有江凌市长亲笔批示的与此个案求助有关的传真，已跟清远媒体商量如何做好帮扶。请大家跟进关注。