君临志愿者

标题: 地贫移植 [打印本页]

作者: 清远地贫组织 时间: 2011-10-10 12:38 PM
标题: 地贫移植
地贫移植

地贫小孩在还没有做手术前需要常规的输血和去铁治疗，在小孩年满3岁，铁高过1500就要正规的去铁治疗，一般在小孩输血10次以上就要去医院化验血清铁蛋白。我的建议是给小孩高量的输血，血色素不要低于90，若是准备做移植手术的小孩血色素就不要低于100，有很多家长是按天来记小孩输血的天数的，到了时间就去输，这是不对的，一定要看血色素来输血，还有就是尽量不要给小孩发烧感冒，发烧对地贫小孩来说那是很可怕的，血色素马上就降得飞快。除了输好血，还要去好铁，去铁可以口服去铁铜片跟打去铁胺针，现在新出了一种去铁药，恩瑞格地拉罗斯670，因为我小孩没吃过，我不知道这药咋样，我小孩3岁就开始口服去铁铜，早上半片，晚上半片，等我买了泵后就每天帮小孩泵去铁胺，去铁是一个很漫长，很辛苦的过程，小孩会哭会闹，但是一定要坚持下来。在小孩口服去铁铜时还要吃维C，钙片，鱼肝油。钙片每天都要吃，鱼肝油是每个月连吃一周，吃3个月，停3个月不服，后又连吃3个月，反复。
   输好血和去好铁是小孩最基本的护理，要想把小孩的身体调理到一个最佳状态，为移植做好准备，还要给小孩加强营养，叫小孩学会自己吃饭，服药，漱口，小孩能做的尽量叫小孩自己做。打去铁胺针分静脉和皮下，我小孩是每周打5到6天，有2到3天是静脉泵，余下是打肚皮针，星期天休息，不打。泵时口服去铁铜照样要吃的。把小孩的身体调理好，有了合适的供者，就是等待排期了，这个时间是最难熬的，请不要急，心态平稳，心情要放松，这样才能很好的配合医生治疗。
   决定要做移植手术后，就要配合好医生，这个时候小孩就不要给他有任何的问题，医生开的化疗药要按时服用，每周观察小孩的身体情况。手机每天都要开机，谭秘书都是电话联系的，有仓位时能第一时间通知到人。做移植手术分同胞的跟非亲缘的移植，同胞移植要比异体移植排斥少。但是现在南医做的非亲缘手术很多，技术也比以前成熟了。移植手术还分同性和不同性别移植，同性别的又比异性好。同性别的植入百分之95就算是成功的，而异性别的就要百分之百的植入才算是手术成功。
   进仓前的准备，小孩口服化疗药一般在进仓前半年开始服药，服药后要观察小孩的血常规，白细胞数，做好体检，小孩要做全身的体检，为进仓做好准备，体检有，牙，皮肤，肝，脾，心脏，******，CT，眼，几乎所有的一切都要检查。在医生通知你几号进仓时，你还要帮小孩补好牙齿，剃好光头。买好进仓的药品，所需的物品。进仓药品有，思密达，体温针，美林，双氧水，西瓜霜，甲紫溶液，百多邦，。。。。。一切都准备好了，可以进仓。
   小孩插好管，进仓后一切都要听医生指挥，第一天一般不会马上就上化疗，给大人小孩在仓里有个适应过程。在仓里一切的一切都要消毒，消毒，消毒再消毒。只要大人做到认真消毒，那么对小孩受感染的机率就会降低。小孩开始上化疗针后，战斗就正式展开。医生是总指挥，大人是兵，小孩就是弹药，兵要听总指挥调度，弹药也要跟上。化疗一共要化疗10天，第一，2，3天很难受，想吐。吃不下东西。第4，5，6，7天是隔4小时就化疗一次，不分白天黑夜，这4天大人小孩都很难受，小孩是每次上化疗针都要含冰水，每次都要含到扁桃腺，这些都很关键。最后3天是大化疗，这时小孩的细胞数降到零以下了，小孩没有任何的抵抗力，这时就看以前身体是否调理得够不够好，能不能坚持。仓外的家长就要做好吃的，有营养的菜，汤给小孩补充上，但是小孩这时是吃不下的，就要靠仓内的大人慢慢哄，有些小孩在化疗就要输血小板，那是因为小孩的血小板跟不上了，就要输上。小孩熬过这困难的10天后，第11天骨髓跟干细胞到后马上就输，这一天开始就是小孩的新生了。输上骨髓后就是等待细胞生长的时间了，这时期的小孩就是个玻璃娃娃，碰不得。仓里的大人这时就是揪心，焦急，等待，每天都要观察小孩的变化，大小便，血压，体温，要非常认真，小便要看有没有血，大便看稀不稀，还要拿棉签把大便拨开看看有没有消化不完的药，一般输上骨髓后小孩在4到10天都会反复发烧，呵呵，在这时发烧对做移植的小孩来说是好事，因为这就表示小孩身体内的细胞开始活动了。只要不烧到39.5度以上，就不是急事。小孩也就是在这时后嘴巴开始烂，有些小孩烂多些有些烂得少些，就要抹甲紫溶液，拿双氧水漱口，双氧水一定要叫仓里的护士姐姐兑好。不能直接漱口。也可以拿洁维乐涂嘴巴，洁维乐是护胃药，在仓里护士姐姐配的烂嘴药就是拿这个配的。移植后一般在10到15天就会长细胞了，长细胞的过程不能急，细胞长得越快，排斥的反映越大，小孩的身体越受不了。所以，长细胞的过程就是给它慢慢长，只要是长，就好了。血小板这时也是消耗最快的时候，仓外的家长就要准备好充足的板，小孩一有需要就能补充得上。当嘴巴出现溃疡时，可以吃些粥，面条，鸡蛋羹，不能吃花生，红枣等食物。煲的汤可以是大骨，鸡，鸽子，鱼等高蛋白，高热量的食物。细胞长时，可以问问医生，护士姐姐小孩今天能吃什么，不能乱吃，在仓里小孩每天喝的水，吃的饭排的大小便都是要记出入量的。所以，小孩每天该喝多少水，都要按医生说的做。
   等移植第28天就可以查植入，这时的细胞还不稳定，植入不一定准确。植入一般是第2，第3个月还要复查，半年后再做一次。当小孩的细胞逐渐成长，没有问题时，医生就批准你出院了。出院要准备的东西有，消毒灯，抽湿机，口罩，消毒水，手消毒液，有条件的还可以买台小孩单独用的洗衣机，隔离衣。出院后在家里恢复的时间还是要按在仓里的要

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